Politica

Canale

 

SANITA': NUOVO PERCORSO PER DIAGNOSI MALATTIE RARE 

 

SANITA': NUOVO PERCORSO PER DIAGNOSI MALATTIE RARE

 

 

Pescara 1 feb. 2018

(ASIpress) Un progetto che si basa su 3 certezze: punti di riferimento ben identificati, precisi diritti del paziente e uniformita' di percorsi diagnostico-assistenziali nelle diverse Asl abruzzesi. Sono i pilastri da cui ripartono la Rete e il Registro regionale delle Malattie Rare, attivati in Abruzzo gia' da diversi anni, che pero' da oggi possono contare su una strategia condivisa e definita, frutto di un lavoro - coordinato dall'Agenzia sanitaria regionale - a cui hanno dato il proprio contributo anche Uniamo e Cittadinanzattiva, le associazioni a cui aderiscono i pazienti affetti da questo tipo di patologie. Attualmente nella nostra regione sono circa 5mila i casi censiti, a cui se ne aggiungono ogni anno tra i 400 e i 500 di nuovi. Di qui la necessita' di tracciare un quadro chiaro delle competenze e dei ruoli, cosi' da garantire un servizio di qualita' per l'utenza. Per raggiungere gli standard diagnostici e terapeutici fissati con il nuovo Piano nazionale delle Malattie Rare, la Regione, dopo aver recepito l'ampliamento dell'elenco di malattie rare comprese nei nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea), ha provveduto ad aggiornare l'elenco dei Centri di riferimento (individuati da ciascuna azienda sanitaria), ad avviare un programma di screening esteso per le malattie metaboliche ereditarie per tutti i nuovi nati, e soprattutto ad ampliare il numero di farmaci, integratori ed alimenti forniti gratuitamente ai pazienti. Il Registro regionale sara' tenuto dall'Asr (che gia' cura il Registro dei Tumori), che si interfaccera' con il Registro nazionale dell'Istituto superiore di Sanita'. Qui confluiranno i dati comunicati dai singoli presidi della Rete e dal Centro di coordinamento regionale, individuato nella Uoc di Pediatria del presidio ospedaliero di Pescara. Nel Registro regionale saranno conservati anche i dati di pazienti abruzzesi in cura in strutture di altre Regioni italiane, cosi' da delineare un quadro preciso dell'incidenza di queste patologie, su cui basare le scelte programmatorie future. La prima verifica dell'efficacia e dell'efficienza del nuovo sistema e' fissata a 12 mesi. (ASIpress) Red Stampa articolo in pdf

 



AMBIENTE

RIFIUTI: ABRUZZO PRESENTA NUOVO PIANO REGIONALE GESTIONE

RIFIUTI: ABRUZZO PRESENTA NUOVO PIANO REGIONALE GESTIONE

 

PARCO ABRUZZO: CC FORESTALI IN RETE MONITORAGGIO ORSO

PARCO ABRUZZO: CC FORESTALI IN RETE MONITORAGGIO ORSO

 

INQUINAMENTO MARE: PRESENTATO PROGETTO NEPTUNE

INQUINAMENTO MARE: PRESENTATO PROGETTO NEPTUNE

 

CAMBIAMENTO CLIMA: ANCHE ABRUZZO PER ZERO CARBONE

CAMBIAMENTO CLIMA: ANCHE ABRUZZO PER ZERO CARBONE

 

MORTE GEN. GUIDO CONTI, IL CORDOGLIO DEL WWF

MORTE GEN. GUIDO CONTI, IL CORDOGLIO DEL WWF